София Уивер появилась на свет с редким генетическим отклонением — синдромом Ретта. Болезнь характеризуется не только физическими, но и психическими отклонениями. У болеющих наблюдаются речевые и двигательные навыки, появляется «неживое» выражение лица, а со временем начинаются судороги, которые могут привести к полной потере движения. Однако синдром Ретта, как уверяют врачи, можно вылечить.
Поэтому родители девочки, которая родилась без губ, решили бороться за ее жизнь. Они мечтали, что однажды София станет полноценным человеком, а не будет прикована к коляске. И старались не обращать внимание на весь негатив, с которым они сталкивались, ведь даже соседи называли ребенка Джокером.
«К сожалению, для многих София получеловек. Я знаю, что с этим сталкиваются люди с ограниченными возможностями. Но я не хочу, чтобы мою дочь принимали за пришельца», — рассказывала ее мать Натали.
Врачи провели 30 операций, но после одной из них у Софии развилась дыхательная недостаточность. Ее поместили в хоспис, а родители приняли решение перестать бороться за ее будущее. Они сконцентрировались на том, чтобы исполнить так называемый «список желаний» и показать дочери мир.
Уиверы спланировали дорожное путешествие и даже получили дом на колесах. Однако Софии было не суждено закончить это приключение. Спустя практически две недели после того, как у них оказался автомобиль, она скончалась от осложнений, связанных с расстройством мозга.
И после смерти ребенка Уиверы решили помогать другим детям, которые родились с подобной болезнью. Они организовали фонд, который назвали в честь дочки, и пытаются спасти своих подопечных.
